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Prevalência Global de Autismo e Outros Transtornos do Desenvolvimento

Uma revisão sistemática de pesquisas epidemiológicas de transtorno autista e transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs) em todo o mundo. Um objetivo secundário foi considerar o possível impacto de fatores geográficos, culturais / étnicos e socioeconômicos nas estimativas de prevalência e na apresentação clínica do TID


Referência:
ELSABBAGH, M.; DIVAN, G; KOH, Y. J.; KIM, Y.S. ; KAUCHALI, S.; MARCÍN, C.; MONTIEL-NAVA, C.; PATEL, V; PAULA, C. S.; WANG, C.; YASAMY, M. T.; FOMBONNE, E. Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders. AUTISM RES., v.5, p.160 – 179, 2012.

Resumo:

We provide a systematic review of epidemiological surveys of autistic disorder and pervasive developmental disorders (PDDs) worldwide. A secondary aim was to consider the possible impact of geographic, cultural/ethnic, and socioeconomic factors on prevalence estimates and on clinical presentation of PDD. Based on the evidence reviewed, the median of prevalence estimates of autism spectrum disorders was 62/10 000. While existing estimates are variable, the evidence reviewed does not support differences in PDD prevalence by geographic region nor of a strong impact of ethnic/cultural or socioeconomic factors. However, power to detect such effects is seriously limited in existing data sets, particularly in low-income countries. While it is clear that prevalence estimates have increased over time and these vary in different neighboring and distant regions, these findings most likely represent broadening of the diagnostic concets, diagnostic switching from other developmental disabilities to PDD, service availability, and awareness of autistic spectrum disorders in both the lay and professional public. The lack of evidence from the majority of the world’s population suggests a critical need for further research and capacity building in low- and middle-income countries. Autism Res 2012, 5: 160–179. © 2012 International Society for Autism Research, Wiley Periodicals, Inc.


Palavras-chave: epidemiology; prevalence; global health; low- and middle-income countries

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Desafios, prioridades, barreiras ao atendimento e estigma em famílias de pessoas com autismo

Semelhanças e diferenças entre seis países latino-americanos: Argentina, Chile, Uruguai, Venezuela e República Dominicana.

Esta pesquisa descreve as principais necessidades/desafios enfrentados por indivíduos com autismo na América Latina, ajudando a construir estratégias baseadas em dados em nível nacional/ regional. O estudo foi realizado pela rede Red Espectro Autista Latinoamericana, uma coalizão de pesquisadores / médicos de seis países latinoamericanos; compreendeu 2.942 cuidadores de crianças com autismo do Brasil, Argentina, Chile, Uruguai, Venezuela e República Dominicana.
A pesquisa mostrou que as principais prioridades são uma maior conscientização da comunidade e melhorias na educação.


Referência:
PAULA, C. S., CUKIER, S., CUNHA, G. R., IRARRÁZAVAL, M., MONTIEL-NAVA, C., GARCIA, R., … RATTAZZI, A. (2020). Challenges, priorities, barriers to care, and stigma in families of people with autism: Similarities and differences among six Latin American countries. Autism. https://doi.org/10.1177/1362361320940073

Resumo:

Abstract
Lack of access to services and support is an important issue for people with autism, but in low- and middle-income countries there is a lack of data on this problem. The aims of this study were to describe the challenges and priorities, identify barriers to care, and map stigma among families of individuals with autism in Latin America. This survey was undertaken by the Red Espectro Autista Latinoamerica network, a coalition of researchers/clinicians from six Latin American countries; it comprised 2942 caregivers of children with autism from Brazil, Argentina, Chile, Uruguay, Venezuela, and the Dominican-Republic, who completed the Spanish/Portuguese version of the Caregiver Needs Survey. The survey showed that the main priorities were greater community awareness and improvements in education. The main barriers to care were waiting lists (50.2%), treatment costs (35.2%), and lack of specialized services (26.1%). Stigma experienced by families was frequent: one-third reported feeling discriminated against and helpless for having a child with autism, 48.8% reported some type of financial problem, 47.4% had to reduce work hours, and 35.5% had to stop working because of their child’s autism. This survey describes the main needs/challenges faced by individuals with autism in Latin America, helping to build data-driven strategies at a national/regional level.

Lay abstract
Approximately 6 million individuals with autism spectrum disorder live in Latin America. In order to strengthen autism spectrum disorder research collaborations and awareness in the region, the Latin American Autism Spectrum Network (Red Espectro Autista Latinoamerica) was constituted in 2015, comprising researchers and clinicians from the following six countries: Brazil Argentina, Chile, Uruguay, Venezuela, and the Dominican Republic. This first multisite study from the Red Espectro Autista Latinoamerica network aims to describe the challenges and priorities to identify barriers to care and to map stigma among families of individuals with autism spectrum disorder living in Latin America. A total of 2942 caregivers from these six countries completed an online survey showing that the main priorities were greater community awareness and improvements in the educational system for individuals with autism spectrum disorder. In addition to that, the main barriers to care were related to lack of structure, mainly waiting lists (50.2%), high treatment costs (35.2%), and lack of specialized services (26.1%). Stigma experienced by families was frequent: one third reported feeling discriminated against and helpless for having a child with autism spectrum disorder. Also, 48.8% of the caregivers declared financial problems, 47.4% of them had to cut down work hours, and 35.5% had to leave their jobs because of their child’s autism spectrum disorder. This is a pioneer study providing a description of the needs and challenges faced by families affected by autism spectrum disorder in Latin America, helping to build data-driven strategies at the national and regional levels. Keywords autism, economic costs, healthcare utilization, stigma, treatment barriers

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Prevalência do Transtorno do Espectro do Autismo no Brasil: Um Estudo Piloto

Este estudo piloto apresenta resultados preliminares relativos à prevalência de autismo na América do Sul. A definição de caso foi baseada em uma combinação de instrumentos padronizados e avaliações clínicas por especialistas. A prevalência de autismo foi de 27,2 / 10.000 (IC 95%: 17,6–36,8) e algumas hipóteses foram levantadas para explicar essa baixa frequência. O estudo levantou preocupações sobre o tratamento dos casos, porque a identificação do TID foi tardia e o acesso aos serviços foi muito limitado.

Referência:
PAULA CS; RIBEIRO, S. H.; FOMBONNE, E.; MERCADANTE, M. T. Brief Report: Prevalence Of Pervasive Developmental Disorder In Brazil: A Pilot Study. Journal of Autism and Developmental Disorders., v.41, p.1738 – 1742, 2011.

Resumo:
This pilot study presents preliminary results concerning the prevalence of Pervasive Developmental
Disorder (PDD) in South America. It was a three-phase study conducted in a typical town in Southeast Brazil. Case definition was based in a combination of standardized instruments and clinical evaluations by experts. The prevalence of PDD was 27.2/10,000 (95% CI: 17.6–36.8) and some hypotheses were raised to explain this low frequency. Clinical findings of PDD cases were consistent with previous data, such as, male preponderance, more children diagnosed with PDD-NOS than with autistic disorder, and
half of them born from older mothers. Moreover, the study raised concerns about treatment of cases, because identification of PDD had been late and access to services has been very limited.

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Encaminhamento escolar de crianças e adolescentes para o CAPSi: o peso dos encaminhamentos incorretos

Atualizado: 16 jan 2013

CARTA AOS EDITORES

Encaminhamento escolar de crianças e adolescentes para o CAPSi – o peso dos encaminhamentos incorretos

Daniela BordiniI; Ary GadelhaI,II,III,IV; Cristiane Silvestre PaulaI,V; Rodrigo Affonseca BressanI,II,III,IV

IDepartamento de Psiquiatria, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, Brasil

IILaboratório Interdisciplinar de Neurosciências (LINC), Departamento de Psiquiatria, UNIFSP, São Paulo, Brasil

IIIPrograma de Reconhecimento e Intervenção de Saúde Mental em Estados de Alto Risco (PRISMA), Departamento de Psiquiatria, UNIFESP, São Paulo, Brasil

IVPrograma de Esquizofrenia (PROESQ), Departamento de Psiquiatria, UNIFESP, São Paulo, Brasil

VPrograma de Pós-Graduação em Transtornos de Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, Brasil

Estima-se que de 10% a 20% de crianças e adolescentes sofrem de transtornos mentais e que de 3% a 4% possuam graves transtornos, exigindo tratamento intensivo, tais como autismo e psicose infantil.1 Os dados tem demostrado que os serviços de saúde mental para crianças e adolescentes no Brasil somente fornecem cuidado para 14% dos casos com prejuízo funcional.2 Existe, portanto, uma necessidade de identificar o caminho de acesso aos serviços de saúde mental. Tratando-se do cuidado da criança e do adolescente, a educação é um setor de central interesse, pois o ensino primário é obrigatório no Brasil. Os profissionais da educação tem uma perspectiva longitudinal do desenvolvimento sob diversos aspectos, tais como desempenho social e cognitivo. Infelizmente, até onde se tem conhecimento, não há nenhuma iniciativa intersetorial eficaz nesse sentido, apesar das recomendações governamentais. Além disso, existem poucos estudos que tratam das interconexões entre a escola e os cuidados em saúde mental.

No Sistema Único de Saúde (SUS), os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) são os principais centros de atendimento para crianças e adolescentes com doenças mentais graves e persistentes e/ou com um elevado nível de dano. Além disso, os CAPS devem coordenar o atendimento em saúde mental no nível regional, integrando os setores da saúde, educação, assistência à infância e justiça. Os CAPSi possuem um atendimento universal, ou seja, devem receber todos aqueles que procuram ajuda – o que não significa necessariamente o atendimento e a inclusão de todos.3,4 Quando um encaminhamento para outro local é necessário, a equipe tem a obrigação de procurar ativamente por opções alternativas de encaminhamento.3,5

Para podermos avaliar como as escolas encaminham estudantes a este serviço fundamental, nós fizemos uma pesquisa em único centro, em Vila Maria, um bairro da periferia de São Paulo. Todos os encaminhamentos realizados no período de novembro de 2010 a janeiro de 2012 foram revisados. Havia um total de 927 encaminhamentos, dos quais 141 eram de escolas, representando 16% do total. Destes, apenas 20 (14%) foram aceitos e 121 (86%) foram encaminhados para outros serviços por não apresentar doença mental grave ou persistente e/ou um elevado nível de dano. Este alto percentual de encaminhamentos escolares incorretos pode representar a falta de conhecimento sobre a estrutura do sistema público de saúde ou a ausência de outras opções para encaminhamentos. Este cenário tem um impacto relevante sobre o sistema público de saúde porque cada encaminhamento incorreto representa 2 horas de trabalho de um profissional do CAPSi. Os 121 encaminhamentos incorretos no período de 15 meses resultaram em 242 horas de trabalho, o equivalente a 3 meses de trabalho de um profissional contratado que trabalha 20h/semana, e custaram aproximadamente R$ 7.410,00 reais.

Esta taxa elevada de encaminhamentos incorretos desperdiça tempo, energia e recursos públicos. Tais resultados lançam alguma luz sobre a falta de conhecimento das escolas a respeito da saúde mental infantil; os mesmos dados, porém, devem ser interpretados com cautela, considerando que são de um único CAPSi. Outros estudos são necessários para orientar melhor as políticas de saúde mental no Brasil; no entanto, acreditamos que nossas constatações reafirmam a necessidade da interação intersetorial entre saúde e educação, para melhorar os cuidados de crianças e adolescentes brasileiros e maximizar recursos limitados.

Referência:

  • 1. Fleitlich-Bilyk B, Goodman R. Prevalence of child and adolescent psychiatric disorders in southeast Brazil. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2004;(6)43:727-34.
  • 2. Paula CS, Duarte CS, Bordin IA. Prevalence of mental health problems in children and adolescents from the outskirts of Sao Paulo City: treatment needs and service capacity evaluation. Rev Bras Psiquiatr. 2007;29:11-7.
  • 3. Pathways to a mental health policy for children and youth / Ministry of Health, Bureau of Health Care, Department of Strategic Programmatic Actions – Brasilia: Publisher of the Ministry of Health, 2005.
  • 4. Zavaschi MLS, Estrella CHG. Vulnerable children and adolescents: the interdisciplinary approach in psychosocial care centers – Porto Alegre: Artmed, 2009.
  • 5. Ministério da Saúde do Brasil. Portaria nş 336/GM de 19 de fevereiro de 2002. Diário Oficial da União. http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Portaria%20GM%20336-2002.pdf 2002.
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Transtornos do espectro do autismo: uma visão geral sobre o diagnóstico e tratamento – Concluída.

Atualizado: 22 de ago. de 2020

Os transtornos do espectro do autismo (TEA) apresentam uma variedade em relação a gravidade e prejuízos representando um grande problema de saúde pública.
 
Dada a importância crucial de identificação precoce e múltiplas modalidades de tratamento para autismo esta revisão irá resumir o critérios diagnósticos, áreas-chave para avaliação por médicos, escalas e instrumentos específicos para avaliação e discussão de programas de tratamento baseados em evidências e o papel de medicamentos específicos terapias para gerenciamento de sintomas.
 
Palavras-chave: Transtorno autístico; transtornos invasivos do desenvolvimento; diagnóstico, tratamento.
 

Referência:

BRENTANI, H.; PAULA CS; BORDINI, D.; ROLIM, D.; SATO, F.; PORTOLESE, J.; PACIFICO, M. C.; MCCRACKEN, J. T. Autism spectrum disorders: an overview on diagnosis and treatment. Revista Brasileira de Psiquiatria (São Paulo. 1999. Impresso)., v.35, p.S62 – S72, 2013.

Resumo:

Pervasive developmental disorders are now commonly referred to as autism spectrum disorders (ASDs). ASDs present with a range of severity and impairments, and often are a cause of severe disability, representing a major public health concern. The diagnostic criteria require delays or abnormal functioning in social interaction, language, and/or imaginative play within the first 3 years of life, resulting in a deviation from the developmental pattern expected for the age. Because establishing a diagnosis of ASD is possible as early as 18-24 months of age, clinicians should strive to identify and begin intervention in children with ASD as soon as signs are manifest. Increasing efforts are underway to make ASD screening universal in pediatric healthcare. Given the crucial importance of early identification and multiple modalities of treatment for ASD, this review will summarize the diagnostic criteria, key areas for assessment by clinicians, specific scales and instruments for assessment, and discussion of evidence-based treatment programs and the role of specific drug

therapies for symptom management.

Keywords: Autistic disorder; pervasive development disorders; diagnosis, treatment.

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Mapeamento dos Serviços que prestam Atendimento a Pessoas com TEA no Brasil – Concluída.

Atualizado: 22 de ago. de 2020

Objetivo: mapear as instituições brasileiras que prestam atendimento a indivíduos com TEA.

Método: foram coletadas informações através de cadastros da Secretaria Estadual de Saúde, das Associações de Amigos do Autista-AMAs e consultas na internet.

Conclusões: o número de instituições para atendimento aos indivíduos com TEA é insuficiente, distribuído de modo irregular no país e carece no atendimento a jovens e adultos.

Referência:

PORTOLESE, J.; BORDINI, D.; LOWENTHAL, R.; ZACHI, E. C.; Paula CS. Mapeamento dos serviços que prestam atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista no brasil. Cadernos de pós graduação em distúrbios do desenvolvimento (online)., v.7, p.79 – 91, 2017.

Resumo:

Introdução: no Brasil, o Sistema Único de Saúde-SUS deveria atender a maior parte da assistência a indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo-TEA, mas não existem dados disponíveis neste campo. Objetivo: mapear as instituições brasileiras que prestam atendimento a indivíduos com TEA.

Método: foram coletadas informações através de cadastros da Secretaria Estadual de Saúde, das Associações de Amigos do Autista-AMAs e consultas na internet. As instituições foram contatadas visando ao levantamento de informações sobre o público-alvo e características do serviço.

Resultados: verificaram-se 650 instituições, das quais a maioria concentra-se nas regiões Sudeste e Sul. A maior parte consiste nas Associações de Pais Amigos dos Excepcionais-APAEs, seguidas pelos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil-CAPSIs e AMAs. Há predominância do atendimento à infância e adolescência. O atendimento multiprofissional foi mais frequente e dentre as abordagens teóricas destacam-se os métodos TEACCH, Psicoeducação e ABA. Conclusões: o número de instituições para atendimento aos indivíduos com TEA é insuficiente, distribuído de modo irregular no país e carece no atendimento a jovens e adultos. A variabilidade das características dos serviços revela falta de padronização quanto aos procedimentos adotados. O conhecimento dessas informações pode auxiliar no desenvolvimento de novas propostas de assistência com base em evidencias científicas.

Palavras-chave: autismo, serviços de atendimento, intervenção multidisciplinar, Brasil.

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Barreiras na Identificação Precoce do Autismo no Brasil – Concluída.

Atualizado: 22 de ago. de 2020

 

O objetivo deste estudo foi avaliar o caminho entre as preocupações iniciais dos pais sobre o desenvolvimento atípico da criança e o diagnóstico de TEA no Brasil. Foram entrevistas 19 mães de crianças diagnosticadas com autismo. Os resultados mostraram que os primeiros sinais de desenvolvimento atípico foram notados em idade similar a relatada em outras países mas que o diagnóstico pareceu ser tardio. A maioria das mães se sentiu desencorajada a abordar suas preocupações devido a experiências negativas com profissionais de saúde.

Referência:

RIBEIRO, S. H.; PAULA CS; BORDINI, D.; MARI, J. J.; CAETANO, S. Barriers to early identification of autism in Brazil. REVISTA BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA., p.1 – 1, 2017.

Resumo:

Objective: Parents of children with autism spectrum disorders (ASD) seem to perceive that their child’s development is not following the normal pattern as early as the first year of life. However, ASD children may not receive a diagnosis until they are of preschool age, especially in low- and middleincome countries. The objective of this study was to evaluate the pathway between initial parental concerns about atypical child development and ASD diagnosis in Brazil.

Methods: Nineteen mothers whose children had been diagnosed with ASD participated and were interviewed. The ASD group consisted of two girls and 17 boys, with a mean age of 93.0 months (SD 48.4 months; range 39-197 months).

Results: Mothers had their first concerns regarding ASD when children were 23.6611.6 months old, but formal diagnosis occurred at a mean 6 SD age of 59.6640.5 months, corresponding to a 3-year delay. Most mothers felt discouraged to address their concerns due to negative experiences with health professionals.

Conclusion: In Brazil, mothers perceived the first signs of ASD in their children at an age similar to that reported in other countries, but the diagnosis of ASD seemed to be delayed. Consistent with the literature, mothers reported negative experiences with health professionals during the pathway to achieving ASD diagnosis.

Keywords: Autism spectrum disorder; parental identification; delayed diagnosis; low-and middleincome countries

 
 
 
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